DES: het ongekende medische schandaal

Greet Pluymers is journaliste voor de VRT, waar ze werkt bij het programma Pano. De ideale omgeving, zegt ze, omdat ze daar onder de radar blijvende onrechtvaardigheden kan blootleggen.
Een van de meest aangrijpende voor haar was het DES-verhaal, dat haar zo beroerde dat ze een DES-krant over maakte voor de tentoonstelling ‘Bloedtest‘ in Museum Dr. Guislain in Gent.
Op 19
november komt ze, samen met een DES-dochter, naar Kortrijk om het schokkende verhaal van DES te vertellen.

40725290305_e61ed4185f_b

Hoe leerde je het DES-verhaal kennen?

In 2015 maakte ik een Panorama-reportage over hormoonverstorende stoffen. Ik geloofde niet dat ongeboren kinderen last zouden kunnen hebben van de verzorgingsproducten of cosmetica die wij gebruiken. Helaas, het klopte. Net als lucht- en watervervuiling, plastic en vooral ook pesticiden vlotjes doorheen de placenta geraken, is dat ook het geval met tal van andere producten. Chemische producten zoals DDT en bisphenol A (wat in sommige plastic zit), alsook het geneesmiddel DES blijven van generatie op generatie doorwerken.

Baby’s bij ons worden geboren met 300 chemische stoffen in hun bloed, onder meer DDT, bisphenol A en dioxine. De Amerikaanse epigeneticus Michael Skinner, die de werking van onze genen onderzoekt, zei me dat hormoonverstorende stoffen in planten honderden generaties voortwerken, bij insecten honderd generaties. De man ziet het somber in, hoopt dat er uiteindelijk preventief toch wel wat kan gebeuren om te beletten dat hormoonverstoorders – zoals bijvoorbeeld ook pesticiden die in de landbouw gebruikt worden – schade berokkenen aan telkens nieuwe generaties. De allereerste expert die ik raadpleegde over hormoonverstoorders, milieutoxicologe Greet Schoeters (VITO), heeft me toen het DES-verhaal verteld.

Wat is DES en wat zijn de gevolgen ervan?

desmoeder_med_hrDES (afkorting van diethylstilbestrol) is een kunstmatig hormoon dat sinds 1947 wereldwijd voorgeschreven werd aan zwangere vrouwen om miskramen te vermijden. Pas 25 jaar later is ontdekt dat DES grote gezondheidsschade toegebracht heeft aan de kinderen van de vrouwen die DES slikten. DES-dochters kregen een heel specifieke vorm van vaginakanker en het begon op te vallen dat DES-kinderen afwijkingen aan de geslachtsorganen hadden. Veel DES-dochters zijn daardoor kinderloos of hebben moeilijke zwangerschappen, miskramen en andere vruchtbaarheidsproblemen. DES-moeders zelf hebben een vergroot risico op borstkanker.

In de VS is DES verboden meteen toen bleek dat het kanker veroorzaakte. In Europa – dus ook in ons land – is het nog verder gebruikt, ook al wist de medische wereld intussen dat het schadelijk was. In ons land is het nog zes jaar nà het verbod in de VS, tot 1977, voorgeschreven aan zwangere vrouwen.

Is het te vergelijken met Softenon?

DES wordt al eens ‘het onzichtbare Softenon’ genoemd. Het gaat ook om een medicijn, alleen zag je de misvormingen van de baby bij Softenon meteen bij de geboorte en bij DES niet. Bij DES is het als een tijdbom blijven tikken in de DES-dochters, tot ze volwassen werden. DES is trouwens een veel omvangrijker schandaal dan Softenon: wereldwijd zijn er naar schatting 11 miljoen DES-slachtoffers. Bij Softenon ging het om 10 à 20 000 slachtoffers.

Waarom liet het verhaal je niet los?

Ik heb enkele DES-dochters geïnterviewd voor mijn Panorama-reportage over hormoonverstoorders. Terugdenkend aan mijn gesprekken met hen krijg ik nog altijd kippenvel. Hun fysieke problemen zijn soms niet min, maar de psychische tol van DES is zeker zo zwaar. In ons land kent niemand het DES- verhaal, zelfs artsen kennen het vaak niet. Nochtans is de bekendste DES-fabrikant UCB, een Belgisch farmaceutisch bedrijf. In andere landen betaalt UCB tot vandaag nog schadevergoedingen aan slachtoffers, maar in België is altijd ontkend dat DES problemen veroorzaakt heeft. Absolute nonsens.
Er zijn naar schatting 60 à 100 000 Belgische DES-slachtoffers. Maar telkens weer botsen die op onbegrip en een gebrek aan kennis.

DES_krant_cover
Foto: Elisabeth Broekaert

Is het leed geschied?

Het DES-verhaal is helemaal niet afgelopen, integendeel: er is nu al een derde generatie van DES-slachtoffers. Het middel wordt wel al veertig jaar niet meer voorgeschreven, maar de schade aan de DES-dochters is niet verdwenen. Zelfs al zitten zij intussen niet meer met een kinderwens, medische opvolging blijft belangrijk omdat ze een hoger risico hebben op kankers. Hetzelfde geldt voor de DES-moeders. Ook DES-kleinzonen hebben soms afwijkingen aan de penis. DES-kleindochters lijken gelukkig geen afwijkingen aan de geslachtsorganen te hebben, maar de eerste wetenschappelijke studies geven aan dat er andere gezondheidsproblemen opduiken.

Wat kunnen we doen? Kunnen DES-slachtoffers nog geholpen worden?

Een groep van Vlaamse en Nederlandse onderzoekers – onder wie gynaecologe en Europees parlementslid Petra De Sutter – wil dat een schadefonds opgericht wordt om DES-slachtoffers te vergoeden. Ze vragen dat de overheid minstens het probleem erkent. Dat is ook de grote verzuchting van de vzw DES in Belgium. De drijvende kracht hierachter, Anita Vandersmissen, hoopt dat al wie vermoedt dat hij of zij een slachtoffer is van DES zich meldt. Het is belangrijk om de vzw sterker te maken, maar vooral ook om dan de juiste informatie te krijgen voor een goede medische opvolging.

Interview: Nathalie Van Leuven

Greet Pluymers, DES: wonderhormoon of superhormoon
dinsdag 19 november 2019 – 19u30
Vormingplus MZW, Wandelweg 11, Kortrijk
in samenwerking met CM Zuid-West-Vlaanderen

Inschrijven via www.vormingplusmzw.be.

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s